La triste storia dei malati di lebbra in Giappone

“Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia”.

(Raoul Follerau)

Il romanzo di Durian Sukegawa, “Le ricette della signora Tokue” e il successivo film omonimo diretto da Naomi Kawase hanno fatto conoscere una pagina dolorosa della Storia del Giappone, ovvero quella relativa alla malattia di Hansen (conosciuta comunemente come “lebbra”) e sul relativo isolamento delle persone malate e affette dalla lebbra, durato per decenni.

La dolorosa traversia dei malati di lebbra in Giappone ha avuto inizio nel 1907, anno in cui venne emanata la legge sulla prevenzione della lebbra rimasta in vigore fino alla fine degli anni Novanta che prevedeva che le persone colpite dalla lebbra o venute in contatto con malati di lebbra venissero prelevate dalle loro abitazioni e portate nei sanatori.

Solo nel 1996 è stata abrogata questa legge.

La lebbra, tra le malattie più antiche nella storia dell’umanità, è un’infezione cronica causata dal batterio “Mycobacterium leprae” che colpisce pelle, nervi periferici, mucose delle vie respiratorie e occhi. La malattia si trasmette solo attraverso periodi lunghi di contatto, attraverso goccioline respiratorie, non attraverso strette di mano o abbracci o vicinanza. Oggi le persone che iniziano il trattamento curativo non sono contagiose.

Purtroppo, in ogni parte del mondo, la malattia di Hansen è da sempre stata fonte di stigma, di gravità e di discriminazione e spesso i malati sono stati costretti ad un isolamento forzato che corrispondeva all’invisibilità sociale e ad un allontanamento dal mondo. I malati di lebbra sono stati sempre emarginati e la Storia ce lo racconta.

Come diceva Raoul Follerau, giornalista e filantropo francese che dedicò tutta la sua esistenza per combattere contro le discriminazioni verso i malati di lebbra, in una significativa affermazione, che contestualizzava l’esistenza dello stigma verso questi malati:

“La sottospecie umana condannata senza appello e senza amnistia: i lebbrosi”.

In Giappone nel 1907 la legge sulla prevenzione della lebbra prevedeva che le persone colpite dal morbo venissero prelevate e portate a vivere in sanatori spesso lontani o sulle isole, emarginati dalla società.

Alcuni anni fa la rivista “The Guardian” curò un reportage sull’argomento e si recò nei luoghi dove avevano vissuto la loro vita i malati di lebbra, così da ascoltare le voci delle loro esistenze dimenticate, di coloro a cui era stata rinnegata la vita normale, la luce del giorno, l’affetto e la possibilità di costruire una vita diversa, di formare una famiglia.

In particolar modo, Shinji Nakao, classe 1931, portato sull’isola di Nagashima ancora piccolo, ha raccontato di essersi sentito da subito in una prigione, di aver vissuto a contatto con tanti malati e di non aver mai avuto uno spazio personale; ognuno rispondeva ad un numero e ogni libertà era stata interrotta, pure i familiari che non si erano ammalati subivano ogni giorno l’emarginazione da parte di coloro che temevano di essere in qualche modo infettati.

Shinji Nakao rappresenta una figura importante per il suo ruolo come testimone dei dolori e delle pene dei malati di lebbra, anche costretti spesso a lavorare per molto tempo a ritmi stressanti e portavoce di quella memoria storica che oggi serve per non dimenticare le sofferenze del passato e per far conoscere la forza e la resilienza dei sopravvissuti e l’esistenza di quegli esseri umani che, purtroppo, sono morti come degli invisibili, affinché non si ripetano discriminazioni e ingiustizie verso i malati.

Shinji Nakao è presidente dell’associazione dei residenti del lebbrosario nazionale “Nagashima Aiseien”, nella Prefettura di Okayama, uno dei lebbrosari sparsi per il Paese e ha dato voce a tutti quei malati che hanno faticato a reintegrarsi nella società dopo l’abrogazione della legge nel 1996. Molti di loro, non avendo avuto contatto con il mondo esterno e sentendosi smarriti, rientravano nei loro sanatori dove avevano vissuto gran parte della vita e dove avevano ormai creato un proprio luogo di ritorno, così come vediamo nel film “Le ricette della signora Toku”.

Nel 1998 alcuni ex malati del morbo di Hansen intentarono una causa contro il governo per ottenere un risarcimento sostenendo che la legge sulla prevenzione della lebbra aveva violato la Costituzione giapponese. L’11 maggio del 2001 il tribunale distrettuale di Kumamoto appoggiò il ricorso, pronunciandosi a favore, così il governo rinunciò all’appello e la sentenza diventò definitiva, istituendo un programma di aiuti per le vittime: si trattava, infatti, di “violazione del diritti umani da parte dello Stato”. La politica di isolamento fu, di conseguenza, dichiarata incostituzionale.

Nel 2019, sempre nello stesso tribunale di Kumamoto, oltre 500 persone, familiari di ex pazienti, hanno vinto una class action ritenuta storica, stabilendo, infatti, che l’isolamento dei malati aveva causato discriminazione e aveva distrutto legami familiari. Anche i parenti delle vittime erano vittime a sua volta, per questo richiedevano un risarcimento da parte dello Stato.

Nel luglio del 2019 l’allora Primo Ministro Shinzo Abe annunciò che il governo non avrebbe mai presentato ricorso contro una sentenza storica del tribunale che ordinava un risarcimento alle famiglie degli ex pazienti e fu il primo a pronunciare delle scuse formali e pubbliche per le politiche di discriminazione e segregazione che il governo storicamente aveva imposto ai malati e alle famiglie dei pazienti affetti dal morbo di Hansen.

Il diritto alla salute viene riconosciuto come diritto umano universale e, come ripeteva Raoul Follerau, “Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia”, ovvero la cura della lebbra, così come di qualsiasi altra malattia, non è solo una questione medica, ma anche un reinserimento sociale, un supporto che la società ha il dovere di presentare, per non abbandonare nessuno, ma per dimostrare che l’affetto e il sostegno sono medicine che aiutano a guarire.

Il merito del romanzo “Le ricette della signora Tokue” e, di conseguenza, del film, è quello di aver dato voce ad una protagonista che ha rappresentato la resilienza, il coraggio e la speranza di molti malati dimenticati che desideravano solo vivere le piccole cose quotidiane.

“Anche noi come voi, vogliamo vivere alla luce del sole”.

(“Le ricette della Signora Tokue”)

Fonti di informazioni e link: https://www.nhdm.jp/en/introduction/publication/3-06/; https://www.moj.go.jp/content/001435069.pdf; https://japan-forward.com/visiting-japans-first-leprosy-sanatorium-a-dark-history-of-discrimination/; https://medium.com/@mthicksten/national-sanatorium-nagashima-aiseien-the-island-where-people-were-isolated-d361e9e6dac4; https://www.aifo.it/.

Nel banner dell’articolo, foto tratta dal sito web del Sanatorio Nazionale Nagashima Aiseien

Grazia